În județul Teleorman nu poate spune nimeni câți copii bolnavi de autism există. Realitatea reflectă atât nivelul scăzut de implicare a unora dintre părinți (preponderant cei din mediul rural), cât și slaba capacitate a medicilor de familie de a observa din timp manifestările bolii și de a raporta cazurile, pentru o gestionare mai bună. Numărul celor diagnosticați crește de la un an la altul, iar sistemul medical din județ nu a fost pregătit pentru a face față numeroaselor provocări pe care autismul le aduce. Banii europeni, însă, ar putea îmbunătăți pe termen lung receptivitatea și competența cadrelor medicale în fața tot mai numeroaselor cazuri care apar, în condițiile în care copiii diagnosticați mai târziu de vârsta de trei ani va putea fi reintegrat în societate cu mult mai multe dificultăți și eforturi decât cei diagnosticați la un an și jumătate, de exemplu.
- În anul 2018, Direcția de Sănătate Publică Teleorman lua inițiativa accesării, în premieră la nivel național, de fonduri europene pentru o mai bună eficiență a gestionării problemelor legate de autism și boli cardiovasculare. Este singura direcție de sănătate publică din țară care a reușit să acceseze bani în această direcție, prin Programul Operațional Capital Uman 2014-2020, pe axa prioritară „Incluziunea socială și combaterea sărăciei”.
- Proiectul, intitulat „Personal specializat pentru un sistem de sănătate modern”, este finanțat din Fondul Social European și are o valoare totală de 8.408.806,53 lei, partenerii DSP Teleorman fiind direcțiile de sănătate publică din județele Alba și Bihor, precum și Fundația „Romanian Angel Appeal”.
- La nivelul județului Teleorman nu există nici măcar o statistică în acest moment privitoare la numărul de copii diagnosticați cu autism. Potrivit specialiștilor în domeniu, cauza acestei deficiențe în sistem este nivelul ridicat de sărăcie și lipsa unor raportări ale medicilor de familie, rareori capabili să pună un diagnostic precoce micuților care, după aproximativ un an și jumătate de viață, încep să dea semne că ar fi diferiți. Proiectul pus în practică de Direcția de Sănătate Publică Teleorman își dorește să acopere aceste probleme, oferind cadrelor medicale (medici de familie) mijloace și informații de natură să-i ajute mai mult pe cei obligați să se confrunte cu această afecțiune dificilă.
„Diagnosticul precoce e singura măsură care ar ușura situația copilului”
Un copil cu autism diagnosticat cu această problemă după vârsta de trei ani va putea fi reintegrat în societate cu mult mai multe dificultăți și eforturi decât un copil diagnosticat la un an și jumătate, de exemplu. Practic, o mai bună pregătire a medicilor de familie care au în evidență copii poate determina cu certitudine o scădere a diagnosticării tardive a acestei boli și, implicit, o creștere a ratei de integrare socială a viitorilor adulți.
Psihologul Mariana Popescu de la Asociația Copiilor și Adulților cu Autism din Teleorman, una dintre foarte puținele asociații de profil din județ, punctează problemele sistemului de sănătate și piedicile care apar în procesul de recuperare a copiilor afectați:
„Putem vorbi cu siguranță despre câteva sute de copii în Teleorman cu această problemă. În fiecare școală se găsește cel puțin unul, dacă nu mai mulți. Știți de ce nu se merge pe statistică? Pentru că în învățământul de masă, în mediul rural, lucrurile nu stau foarte bine. Plus că acum trebuie să ne gândim și la părinți; unii nu au studii și nu sunt foarte interesați. La asociații merg cei interesați de copilul lor. Dar nu toți sunt. Unii n-au posibilități, alții nu au nivelul de cultură care să le permită să vadă. Medicii de familie, în plus, ar trebui să aibă drept obiectiv ca acești copii între unul și trei ani pe care îi au evidență și ai căror părinți semnalizează că este ceva în neregulă să fie supuși unor investigații pe la un an și jumătate, un an și opt luni, pentru că atunci se pot observa semnele: lipsa contactului vizual, întreruperea limbajului. Diagnosticul precoce este singura măsură care ar ușura situația copilului. De la patru ani e mult mai greu să mai corectezi și să recuperezi un limbaj care s-a pierdut și poate nu mai e funcțional”
Mariana Popescu, psiholog
Un proiect la fel de ambițios ca un vis personal
Tocmai de aceea este atât de important proiectul cu bani europeni câștigat de Direcția de Sănătate Publică Teleorman: el are ca obiectiv general îmbunătățirea nivelului de competențe pentru 667 de specialiști implicați în furnizarea de servicii medicale din cadrul a trei programe de sănătate naționale, printre care și cel de Sănătate Mintală și Sănătatea Femeii și Copilului.
Practic, în cadrul proiectului, medicii de familie din județul Teleorman, dar și din județele partenere, au obligația de a participa la cursuri de formare, schimburi de experiență, stagii de lucru și evenimente științifice, toate în măsură să le rafineze interacțiunea cu bolnavii și, în mod special, cu copiii.
Directorul DSP Teleorman, Mioara Comana, spune că ideea proiectului i-a aparținut și a fost o miză personală.
„A fost dorința vieții mele. Mi-am dorit să accesez fonduri în condițiile în care în România mai nimeni nu vrea să mai acceseze fonduri europene. Trebuie să înțelegem că medicii de familie, după ce ajung la țară, la zeci de kilometri de un oraș, cu greu mai participă la cursuri pentru îmbunătățirea activității și erau deficiențe majore exact pe autism și combaterea bolilor cardiovasculare, care fac ravagii. Mi-am dorit dintotdeauna să las ceva în urmă. Proiectul a venit din Teleorman, care este lider de proiect. Am atras în proiect parteneri, din dorința de a facilita activitatea pe zona Transilvaniei, dar asta a fost ideea mea”.
Mioara Comana, director DSP Teleorman
Cele peste 8 milioane de lei accesate în proiect nu sunt destinate doar județului Teleorman, aici utilizându-se însă peste jumătate din bani. Restul sunt distribuiți între județele Bihor (783.032,44 lei) și Alba (1.136.874 lei), precum și Fundației „Romanian Angel Appeal” (1.713.862,46 lei).
În cadrul proiectului, medicilor li se oferă tablete pe care primesc suporturile de curs, precum și informații medicale la care altfel n-ar fi avut niciodată acces. Printre obiectivele specifice se numără, în special, acela de a crește nivelul competențelor profesionale a cel puțin 300 de medici de familie implicați în furnizarea de servicii medicale în Programul Național de Sănătate Mintală, în abordarea copiilor cu tulburări de spectru autist.
În acest sens, sunt constituite 20 de grupe care au posibilitatea de a învăța cum să pună diagnosticul, cât de important e diagnosticul și, nu în ultimul rând, pot face schimburi de experiență care să-i sprijine pe medici în exercitarea activității specifice. Sunt estimate 12 întâlniri în total, trei organizate în județul Teleorman, iar restul la fiecare partener. Printre altele, medicii de familie învață să colecteze date, să le analizeze, să facă o analiză a riscurilor și să efectueze vizite de monitorizare pe teren.
Managerul de proiect, Sorin Sferle, consideră că proiectul s-a înscris în parametrii estimați, chiar dacă lucrul cu oamenii a mai determinat și unele întârzieri. Totuși, 150 de medici au fost deja formați și restul sunt în curs de pregătire:
„Înainte, cursurile obligatorii pentru medici erau în general susținute de companii de farma. Și aici apare necesitatea. Proiectul a fost implementat foarte greu, pentru că oamenii nu sunt obișnuiți să lucreze pe proiect. A fost nevoie să luăm fiecare om și să-i explicăm ce are de făcut. Omul poate să fie foarte competent la locul lui de muncă, dar într-un proiect, lucrurile sunt puțin diferite. Există termene, există responsabilități. Dar, de bine, de rău, proiectul se înscrie în parametrii proiectați și nu sunt întârzieri majore. Am reușit să formăm 150 de medici din cei peste 600 propuși în proiect.”
Sorin Sferle
Cu privire la dimensiunea echipei, cu tot cu formatori, suntem peste 50 de persoane, distribuite la nivelul partenerilor, opt-zece persoane la nivelul fiecărui partener. Suma alocată e suficientă. Fiecare medic primește o tabletă, pe care primesc suporturile de curs, am creat și un portal pentru comunicarea cu medicii din grupul-țintă și asigurăm sustenabilitatea prin furnizarea de informații suplimentare cu caracter medical.”
Au existat însă abateri și întârzieri în atingerea rezultatelor așteptate, cu privire la partenerul DSP Alba, unde s-au constatat întârzieri nejustificate ale implementării activităților. După mai multe convorbiri telefonice, managerul de proiect, Sorin Sferle, s-a deplasat la Alba pentru a solicita instituției publice o notă informativă. Pentru că încă nu s-a primit un răspuns, există acum posibilitatea înlocuirii acestui partener inactiv.
Cazul „Andrei” – lupta pe cont propriu a unui părinte cu un autism diagnosticat târziu
Pentru Aurelia Pătrașcu din Teleorman, totul a început cu diagnosticul crunt al lui Andrei. Doctorii i-au spus destul de târziu că are un copil autist. Nu știa ce are de făcut, iar acum 15 ani nimeni nu i-a spus ce înseamnă autismul. A fost nevoită să învețe singură, să se lupte de una singură. Ani la rând, Aurelia Pătrașcu a trecut printr-o luptă cu un inamic pe care nici nu-l înțelegea. Apoi s-a pus singură pe picioare și și-a dat seama că nu are altceva de făcut decât să se opună stării în care copilul ei se afla.
A început să caute, să se documenteze, să învețe. Abia când Andrei a împlinit patru ani, Aurelia a reușit să-l includă într-un program terapeutic și a început să învețe și ea felul în care se poate ameliora autismul. Și când a văzut că fiul ei poate scrie, citi și vorbi, Aurelia a înțeles că îi poate ajuta și pe alții.
Astfel a înființat în comuna Peretu din județul Teleorman Asociația Copiilor cu Dizabilități – Peretu. Acum, acolo merg 30 de copii din întreg județul și cererea este mare. Dorința Aureliei Pătrașcu de a ajuta și alți copii, care suferă de aceeași afecțiune ca a fiului ei, a început cu propria ei experiență. Aurelia poate fi astfel un punct de sprijin pentru cei care și-au pierdut speranța sau dorința de a lupta.
„Când s-a născut fiul meu, Andrei, cu problema asta de sănătate, trebuie să spun că pentru mine a fost un șoc. Nu știam despre ce este vorba, nu știam ce înseamnă autismul, nu aveam nici de unde să îmi iau informațiile. Nu era nimeni pregătit să mă ajute, să îmi explice că trebuie să integrez copilul într-un program… nimic… Și am stat patru ani de zile așa, fără să fac nimic. Căutam pe internet și am început să fac din toate câte ceva. Doar că programul trebuie structurat și în România nu sunt specialiști pentru așa ceva. Doar în momentul în care am reușit să îmi achiziționez un calculator și să am acces la internet, m-am informat. Din păcate, eu, nefiind profesionist, nu știam cum să le fac. Eu am pregătire de contabil și ulterior am început să mă pregătesc și în domenii care mă pot ajuta în lupta asta pe care o port. Am și un loc de muncă normal, lucrez la CFR.
Aurelia Pătrașcu
La un moment dat, am găsit la București un psiholog care făcea un program pentru copiii cu autism. Doar că acel psiholog voia specialiști care să mă ajute în susținerea lui Andrei. Astfel, ar fi fost o întreagă echipă care să lucreze la caz. Doar că eu, în Peretu, nu aveam de unde să aduc o echipă și am renunțat. Costurile erau foarte mari. Numai evaluarea era salariul meu pe luna aceea. Și, în condițiile astea, a fost nevoie să găsesc pe cineva care să accepte să lucrez eu cu Andrei și să mă îndrume. Am învățat, am văzut că se poate și m-am gândit că poate și alții ar avea nevoie de sprijin. Și așa mi-a venit ideea să fac asociația în 2012.
Colaborăm acum cu psihologul de la București, despre care v-am spus, care a fost de acord să mă învețe pe mine să lucrez cu Andrei, și mergeam la două luni la evaluare. Ne vedea, îmi spunea ce am de făcut mai departe și îi făcea programul, în funcție de evoluția lui. Și așa am ajuns să-l integrez pe Andrei în învățământul de masă, doar că trebuie să merg cu el la școală. Nu se descurcă sigur. Stau cu el la ore în fiecare zi. Așa că am deschis asociația și am început cu patru copii. La fiecare două luni, psihologul de la București continua să vină să-i evalueze. Și ulterior, au început să vină și alții.”
Așa că în momentul acesta vorbim despre 30 de copii din tot județul care beneficiază de serviciile asociației. Pentru asociație lucrează acum un psihopedagog, doi pedagogi, logoped, asistent social, psihologul, profesorul de sport și un profesor de pian pentru piano-terapie.
Sute de copii cu autism din Teleorman nu ajung nici măcar să fie diagnosticați
Andrei este un caz fericit, chiar și diagnosticat mai târziu. Sunt însă sute de alte cazuri în Teleorman în care părinții nici măcar nu se întreabă ce este în neregulă cu copiii lor, potrivit medicilor de la DSP. Sau dacă se întreabă, o fac în zadar, pentru că diagnosticarea se face în București sau la Craiova și drumurile costă. La fel și terapia.
În plus, în județul Teleorman există acum un singur neurolog infantil, unul singur pentru un județ cu mii de copii care ar necesita un consult de acest tip. De aceea, în realitate, la faptul că nu există o statistică a copiilor cu autism se adaugă și o altă problemă: aceea că sunt sute de copii care nu ajung niciodată să fie cel puțin diagnosticați. Despre fenomen vorbește medicul Emilia Bacarna, care s-a înscris la cursurile de specializare organizate de DSP Teleorman tocmai pentru că ele oferă o soluție pentru o mai bună gestionare a problemei autismului la nivel județean.
În plus, ea a remarcat cât de greu este pentru un copil diagnosticat târziu să se reintegreze în societate și știe asta din experiența proprie a lucrului cu astfel de pacienți:
„M-am înscris la aceste cursuri tocmai pentru problema autismului, pentru că este o boală a secolului nostru, greu diagnosticabilă, nu avem resurse nici după ce diagnosticăm un pacient cu autism, nu avem cum să-l ajutăm să-l menținem într-o stare bună. Așa că acest proiect chiar ne-a prins bine, pentru că nouă ne-a mai deschis ochii. Să știm cum să punem întrebările, să trimitem mai departe spre diagnostic.
Emilia Bacarna
Părinții de multe ori nu înțeleg cât de important e diagnosticul precoce, ei zic că e normal ca unii copii să meargă sau să vorbească mai târziu. Dar dacă noi insistăm la controale să verifice asta, șansele sunt mai mari ca acel copil să fie mai normal. Noi nu am raportat până acum autismul, pentru că nu erau incluse în nomenclatorul nostru, sunt diverse tulburări specifice spectrului autist. Dar sper să se reglementeze și lucrurile astea.
Cursurile organizate de DSP Teleorman acum ne pun însă la dispoziție și niște chestionare pe care le adresăm părinților, astfel încât să putem avea o statistică a copiilor cu autism. Dar e foarte importantă și educarea părinților. Eu am un adolescent de 16 ani în evidență, care s-a dianosticat târziu, nu are unde să facă terapie, trebuie să meargă la București pentru asta. Părinții lui au posibilitatea să îl ducă o dată pe săptămână, deși ar trebui să îl ducă zilnic. Pe el l-au diagnosticat la șapte sau opt ani. Dar oricum, e destul de greu…
M-am bucurat că DSP a avut inițiativa asta și sper să se facă eforturi și pe partea de tratament. Cei care ne predau sunt formatori din București și Craiova, din centrele universitare, oameni care s-au lovit de multe ori cu astfel de cazuri. Și da, cred că avem sute de copii în județ, dacă nu chiar mii, numai că mulți nici nu ajung să fie diagnosticați. De asta spun. Li se pun alte diagnostice: retard, tulburări comportamentale. Și atunci nici nu mai sunt ajutați corect. Nu știu dacă frecvența autismului este mai mare în ultimii ani sau dacă abia de câțiva ani am început să diagnosticăm corect boala. Nici la cursuri n-a știut nimeni să ne răspundă la asta.”
În cele din urmă, esențial rămâne faptul că autismul nu este o boală ce poate fi tratată, dar cu siguranță e una care trebuie și poate fi mai bine gestionată. Iar rolul medicilor de familie în acest sens este esențial. Ei trebuie să învețe să depisteze semnele bolii, să raporteze numărul de cazuri și să direcționeze familiile către specialiști, încercând în același timp să și educe părinții în sensul vigilenței.
Tocmai de aceea, dacă se poate vorbi în Teleorman despre un proiect pe fonduri europene care are cu adevărat importanță pe termen lung, atunci acesta este, inițiat de Direcția de Sănătate Publică. Căci pregătirea medicilor în confruntarea cu acest fenomen poate face ca în anii care vin acești copii care prezintă semnele bolii să fie mai repede luați în evidență și ajutați, prin terapie, să se integreze mai repede și mai eficient în societate.
Acest articol a fost publicat pe PressHub.ro și Liber în Teleorman în cadrul proiectului “Cohesion Policy: Better Understanding, Reporting, Dissemination”, cofinanțat de UE prin DG Regio.
Informațiile prezentate nu reprezintă poziția oficială a UE. Întreaga răspundere asupra corectitudinii și coerenței informațiilor prezentate revine autorului.
