Pentru copiii cu autism din Galați, banii europeni au făcut posibil singurul centru public de terapie dedicat lor în municipiu

Foto: Iulia Kelt
184

De doi ani, zeci de copii din municipiul Galați diagnosticați cu tulburări din spectrul autist beneficiază de serviciile gratuite ale unui spațiu modern, gândit special pentru ei. Pe strada Constructorilor nr. 29, Centrul de Zi pentru Copii cu Autism din Municipiul Galați își așteaptă micuții pacienți. Tratamentul lor este mult înlesnit aici, având în vedere că terapiile pentru autism sunt costisitoare, iar cabinetele de specialitate sunt puține, mai ales la nivel local. Acest proiect, pus pe picioare de Primăria Galați, a fost posibil datorită unei investiții susținute în proporție de peste 70% din fonduri europene. Unitatea funcționează deja la capacitate maximă, numeroși copii fiind pe lista de așteptare pentru a începe terapia.

Ușa cabinetului de logopedie se deschide repede și pași grăbiți se fac auziți pe holurile centrului. După câteva secunde de nedumerire, ghidați de vocea familiară a mamei, pașii se îndreaptă în același ritm spre o altă sală. „Bună ziua! Mami, ce bine îmi pare că te-am găsit!”, spune Alex, cu bucurie și cu ușurare în glas. Ne privește pe rând pe toți cei din încăpere și zâmbește angelic, după care iese iarăși pe holul de unde se aude muzică ambientală.

La șapte ani, Alex este înscris în clasa pregătitoare, la o școală normală. Vorbește aproape ca orice alt copil de vârsta sa, a învățat singur să citească, iar progresele obținute în doar patru luni de exersare a pianului i-au făcut pe profesori să îl recomande către concursurile de profil. Perspectiva era însă cu totul alta, cu doar un an și ceva înainte. La aproape șase ani, Alex avea vârsta mentală a unui copil de sub trei ani.

„Un medic de la București a fost cel care mi-a spus cu exactitate despre întârzierile în dezvoltarea lui Alex. Deși mi-am dat seama încă de la șase luni că ceva nu este în regulă, terapiile de recuperare specifice pentru copiii cu autism le-a început abia la cinci ani. Totuși, progresul înregistrat de atunci a fost masiv. Faptul că am găsit centrul de zi de la Galați a fost un lucru providențial. Datorită profesionalismului terapeuților de aici și a condițiilor din cabinete am putut întrezări o speranță pe care nu o credeam posibilă”, povestește V. R., mama băiatului.

Zeci de beneficiari prezenți și alte zeci de dosare în așteptare

Asemenea lui Alex, alți 53 de copii diagnosticați cu tulburări din spectrul autist (TSA) beneficiază în prezent de serviciile oferite de Centrul de zi pentru copii cu autism de pe strada Constructorilor nr. 29 din Galați. Printre dotările performante de care centrul dispune se numără două cabinete de logopedie – terapie care vizează dezvoltarea limbajului, două cabinete de kinetoterapie – pentru dezvoltarea motricității, un cabinet de terapie ocupațională sau ergoterapie, un cabinet de terapie educațională, un cabinet de terapie de recuperare ABA, un cabinet de masaj, o sală de stimulare senzorială și un cabinet de psihologie, unde psihologul centrului acordă ședințe de consiliere, individuale și de grup, atât copiilor, cât și familiilor acestora. De asemenea, un asistent social se ocupă de anchetele sociale premergătoare admiterii în centru, precum și de punerea la punct a fiecărui dosar social.

Cătălina Mocanu

„Centrul de zi pentru copii cu autism acordă activități de abilitare, reabilitare, recreere, socializare, consiliere, dezvoltare a deprinderilor de viață independentă, în vederea integrării în comunitate și orientare școlară pentru un număr de 54 de copii diagnosticați cu tulburări din spectrul autismului, precum și activități de sprijin, consiliere, educare pentru părinți sau pentru reprezentanții lor legali. Noi urmărim să îl ajutăm pe copilul cu autism să se descurce în orice situație. Vorbim despre dezvoltarea abilităților de viață, despre dezvoltarea limbajului, îl învățăm să fie sociabil. Copiii se joacă, merg împreună în diverse locuri, învață să interacționeze. Încercăm tot timpul să aducem ceva nou”, precizează șefa centrului, Cătălina Mocanu.

Zeci de dosare se află încă în așteptare În momentul implementării proiectului, grupul țintă era format din 40 de copii. Ca urmare a cererii mari de astfel de servicii, numărul beneficiarilor a fost suplimentat la 54.

Camelia Bănică

„Cu toate acestea, avem alte 20 de cereri în așteptare. Eu, în calitate de asistent social, sunt prima care vorbesc cu părinții acestor copii. Este dureros să le spui că nu mai sunt locuri pentru moment. Sunt părinți care sună la fiecare sfârșit de lună pentru a întreba dacă am vreo veste pentru ei. Recuperarea copiilor cu autism este însă un proces continuu și de durată. Chiar dacă nu putem răspunde favorabil tuturor solicitărilor, existența unui astfel de centru la Galați este un lucru extraordinar pentru acești copii și pentru familiile lor”, explică asistentul social principal Camelia Bănică. 

Finanțare obținută pe ultima sută de metri și piedici peste piedici

Ideea înființării unui centru special destinat terapiei copiilor cu autism în municipiul Galați datează încă de acum opt ani. Totuși, pentru că Galațiul absorbise deja sumele alocate prin Programul Operațional Regional 2007-2013, proiectul centrului pentru copii cu autism a intrat inițial pe lista de așteptare în respectiva sesiune de finanțare.

„Am așteptat celelalte județe din regiune, cărora li s-au analizat propunerile. Sumele rămase în urma acestei analize au fost realocate și, în acest mod, am obținut finanțare și pentru centrul de zi pentru copii cu autism. Timpul de implementare a fost însă foarte scurt, iar piedicile ivite în cale nu au fost deloc puține. Contractul a fost semnat în 2014, iar finalizarea a avut loc în august 2016, limita maximă a programului. În cazul în care nu demonstram că suntem funcționali până la acea dată, toată suma care până atunci fusese declarată eligibilă devenea neeligibilă. A fost o presiune foarte mare, ca să încheiem proiectul, deoarece puteam pierde imens”, detaliază situația Mihaela Alupoaie, managerul proiectului și directoarea executivă a Direcției de Asistență Socială a municipiului Galați.

Piedicile au constat în contestațiile ivite pe parcursul licitațiilor, în dificultățile apărute în timpul lucrărilor de proiectare, dar și în punerea la punct a platformei educative informatice destinată special copiilor cu autism.

„Inițial, ne-au fost prezentate, ca soluții pedagogice, lecții de genul celor pe care le regăsim în manualele școlare obișnuite. Am zis că așa ceva nu se poate. Bineînțeles, putem ajunge și la acest nivel, în funcție de interesul și de abilitățile fiecărui copil în parte. Dar pentru început a trebuit să pornim de la noțiuni simple. Pentru unii dintre acești copii este foarte greu și să-și ia repere pentru a putea face singuri drumul de acasă până la școală, deși casa este foarte aproape de școală. Și atunci, programul informatic în așa fel încât copilul să traseze grafic, printr-o liniuță, traseul de acasă până la școală. La fel se întâmplă cu înțelegerea formelor sau a culorilor. Sincer, pentru că nu găseam produsele educaționale potrivite, m-am inspirat foarte mult dintr-o discuție pe care am avut-o cu fetița mea, care pe atunci avea 14 ani. Am încercat să concepem acea platformă din perspectiva unui copil, iar acum programul are ca ghid digital o fetiță care le îndrumă copiilor pașii, îi felicită pentru reușite sau le spune să încerce din nou”, povestește Mihaela Alupoaie.

Dezvoltarea limbajului, fundamentală

Crearea unei platforme informatice educative pentru copiii cu tulburări din spectrul autist este o provocare și din cauza paletei foarte largi de simptome și manifestări din cadrul acestei tulburări. Asemenea lui Alex, băiatul de șapte ani descris mai sus, o parte dintre copiii cu autism sunt înalt funcționali, ceea ce înseamnă că au o inteligență normală sau chiar peste medie, ceea ce le permite să răspundă foarte bine la terapiile specifice. Totuși, nu toți copiii cu autism sunt înalt funcționali. Din punct de vedere al limbajului, copiii cu autism sunt catalogați ca verbali și nonverbali. În cazul celor verbali, terapeutul Amalia Georgiana Ivașcu, logoped în cadrul centrului, lucrează pe îmbunătățirea și stimularea limbajului și/sau a pronunției.

 

Amalia Georgiana Ivașcu

„Copilul cu autism trebuie motivat să trimită cereri către mine. Dacă am pe masă o mașinuță și copilul este interesat de ea, el are tendința de a arăta cu degetul. Eu trebuie să îl determin să o ceară prin intermediul cuvintelor. Pentru copiii care sunt nonverbali, este mai complicat. În primă fază, încercăm să menținem contactul vizual. Lucrăm apoi pe motricitate fină și abia apoi se ajunge la imitație orală. Progresele înregistrate de copii sunt vizibile. L-am avut pe David, un copil venit în terapie nonverbal, nu avea contact vizual, nu imita, nu înțelegea comenzile. Avea doi ani și ceva atunci când a venit în centru. Acum, în decembrie, împlinește patru ani și deja vorbește bine. Este un progres impresionant. În cazul său am încetat programul, întrucât el nu mai era necesar”, explică Amalia Ivașcu.

„Părinții au nevoie de o speranță, însă nu putem să vindem iluzii”

Astfel de rezultate sunt încurajatoare, însă de multe ori progresele copiilor cu autism sunt mici și se obțin în timp îndelungat. De cele mai multe ori, handicapul copilului devine handicapul întregii familii, după cum ne spune psihologul centrului, Elena Gabriela Vâlcu.

„Ca generalitate, noi urmărim ca pacientul să devină autonom, să își poată satisface singur activitățile cotidiene. O mare parte din activitatea mea de psiholog în cadrul centrului urmărește însă acordarea de suport psihologic, individual și de grup, părinților, întrucât în terapia copilului cu autism, părintele trebuie să fie coterapeut. Când ajung aici, majoritatea părinților sunt în faza de negare a diagnosticului. Urmează apoi faza de furie, după care vine faza de acceptare. Fiecare caz este diferit, însă doar după ce accepți realitatea poți să îți ajuți cu adevărat copilul”, punctează Elena Vâlcu.

Centrul oferă așadar și suport de grup părinților. În cadrul acestei etape, psihologul Elena Vâlcu le oferă părinților informații din domeniu valide științific. În lipsa acestor informații, părintele poate cădea pradă așa-numitelor terapii iluzorii promise de tot felul de escroci, suportând daune psihologice și materiale. „Părinții au nevoie de o speranță, însă nu putem să vindem iluzii”, concluzionează psihologul.

Tot copiii sunt și cei mai buni judecători ai activității centrului: ei nu mint. Datorită terapiilor diverse acordate într-un mediu integrat, micuții vizitează de mai multe ori pe săptămână centrul. La terminarea terapiilor, mulți dintre ei refuză să plece din locul care le-a făcut vocile auzite pentru prima oară. 

Datele proiectului

Finanțarea necesară înființării Centrului de zi pentru copii cu autism din municipiul Galați a fost obținută prin Programul Operațional Regional (POR) 2007-2013, Axa prioritară 3: „Îmbunătățirea infrastructurii sociale”, domeniul major de intervenție 3.2 – „Reabilitarea/modernizarea/dezvoltarea și echiparea infrastructurii serviciilor sociale”.

Valoarea totală a proiectului a fost de 3.194.914 lei, cu TVA, din care asistența financiară nerambursabilă a fost de 2.344.352 de lei. Investiția a fost realizată de Primăria Galați, în parteneriat cu beneficiarul proiectului, Centrul Multifuncțional de Servicii Sociale Galați, și cu Ministerul Dezvoltării Regionale și Administrației Publice (în calitate de autoritate de management), precum și cu Agenția pentru Dezvoltare Regională Sud-Est, în calitate de organism intermediar pentru POR 2007-2013.

Simptome
O tulburare frecventă a copilăriei
Autismul este considerat drept una dintre cele mai frecvente tulburări ale copilăriei, potrivit site-ului de profil www.helpautism.ro. Statisticile internaționale ne arată că unul din 68 de copii au această problemă. De regulă, toate deficiențele devin evidente până la vârsta de trei ani.Primele semne care pot indica o tulburare de spectru autist sunt vizibile încă din perioada în care copilul este sugar. Nu își caută mama cu privirea, nu se uită după obiectele care se mișcă, nu arată cu degetul, nu răspunde cu zâmbet la zâmbet, nu gângurește, nu răspunde la sunetele scoase de adulți, nu reacționează la expresiile faciale ale celor din jur, nu râde și nu-și manifestă bucuria, nu rostește niciun cuvânt. Toate acestea pot reprezenta indicii ale unei tulburări. Există însă și situații în care copilul se dezvoltă normal până la vârsta de doi ani, adică merge, vorbește, interacționează firesc, iar brusc, în jurul acestei vârste, își pierde toate aceste achiziții.Potrivit psihologului Elena Vâlcu, părinții sunt de multe ori tentați să vadă mai ales lipsurile unui copil cu autism. „Bineînțeles, fiecare copil este unic, însă acești copii au o serie de puncte forte: au o memorie excelentă, au o curiozitate pentru partea electronică și mecanică, sunt analitici, se concentrează pe detalii, sunt meticuloși, țin să-și ducă sarcinile la îndeplinire, dacă țin de interesul lor. Se integrează foarte bine rutinei”, explică ea.
Abordare
Baza recuperării, pusă cu ajutorul terapiei ABADe regulă, atunci când un nou beneficiar ajunge în Centrul de zi pentru copii cu autism, una dintre primele terapii pe care le urmează este ABA. Aceasta este o terapie cognitiv-comportamentală care urmărește dezvoltarea imitației în cazul copilului autist. Sunt urmărite de asemenea dezvoltarea limbajului receptiv și expresiv, identificarea schemei corporale, ceea ce este foarte important, pentru că, în general, acești copii sunt nonverbali.„Vom porni întâi de la culori, de la forme geometrice, apoi ajungem la animale sălbatice, domestice, legume, fructe și ulterior la restul conceptelor. Depinde de copil, însă recuperarea durează foarte mult. Aproape toți copiii cu tulburări din spectrul autist au deficit de atenție. De aceea, începem cu îmbunătățirea atenției. Are loc, practic, o docilizare a copilului. De aceea, dacă o să vă uitați pe un film, o să vedeți că pare asemenea unui dresaj, la început. Și mie, ca terapeut, mi-a fost foarte greu și am spus că nu am să fac asta niciodată. Dar îl ajuți astfel foarte mult pe copil, deoarece metoda este foarte eficientă. Trebuie să fii ferm, ca terapeut. Ferm, nu dur. Și pentru copilul tipic trebuie să fii ferm”, a precizat psihologul Elena Postică, terapeut de recuperare ABA în cadrul centrului.

Acest articol a fost publicat pe PressHub.ro și Viața Liberă Galați în cadrul proiectului “Cohesion Policy: Better Understanding, Reporting, Dissemination”, cofinanțat de UE prin DG Regio.
Informațiile prezentate nu reprezintă poziția oficială a UE. Întreaga răspundere asupra corectitudinii și coerenței informațiilor prezentate revine autorului.

Spune ce crezi

Adresa de email nu va fi publicata