În România, într-un registru al bolilor rare apare din 2012 afecțiunea numită epidermoliză buloasă. E o boală genetică rară, care se manifestă în special la copii și nu are leac. Debutează de cele mai multe ori imediat după naştere, afectând pielea şi mucoasele, şi se manifestă prin apariţia de bule şi eroziuni, fie spontan, fie după traumatisme minore.
Potrivit Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, în România sunt înregistrate 88 de cazuri, dar asociațiile de specialitate susțin că numărul ar fi cel puțin dublu. Tratementul pentru o singură lună de zile ajunge la peste 8000 de lei.
Statul Român le oferă un ajutor de aproximativ 1900 de lei constând în materiale sanitare, dar ajutorul rămâne uneori blocat în acte birocratice, iar de restul se ocupă părinții.
Boala este extrem de neplăcută. Celor diagnosticați li se spune copii-fluture. Asocierea cu aripile de fluture e legată de faptul că pielea celor afectați e extrem de vulnerabilă la orice atingere.
Sunt forme severe, cu răni deschise pe suprafețe mari ale corpului pentru a căror îngrijire ar fi recomandat să se utilizeze un protocol precum în cazul persoanelor arse. Și știm cu toții ce condiții sunt în România pentru tratarea arșilor.
De multe ori, copiii-fluture sunt stigmatizați. La școală au cele mai multe probleme. Stăm de vorbă cu Mihaela Neacșu, președintele unei asociații – Mini Debra- care reunește familii unde există diagnisticul acesta teribil. Ea însăși este mama unui băiat diagnosticat încă de la naștere cu epidermoliză buloasă.
„A avut inițial trei diagnostice, imediat după naștere. Am făcut analize și s-au tot eliminat. Am făcut și o biopsie la Colentina, în București și apoi am aflat. Nu știam ce înseamnă boala asta, dar am aflat repede”, spune femeia.
„Nu cred că e cineva pregătit pentru așa ceva. Ei sunt foarte sensibili, trebuie avută mare grijă. Se pot îneca și cu mâncarea. Se pot răni foarte tare alergând, făcând orice activitate. Trebuie avut grijă să nu se lovească, să nu fie împinși, bruscați, trebuie avut grijă și ce mănâncă.
Au probleme mari și la școală, unii sunt marginalizați. Eu am stat opt ani de zile în curtea școlii să îl aștept pe copil de fiecare dată. Pansam, plângeam amândoi, pansam din nou. Asta este. De când a terminat liceul nici prieteni nu prea mai sunt. Lucrează ce poate pe calculator.
Când era copil era mai rezistent, dar în timp boala a evoluat. Azi el are o afectare pe 80% din suprafața pielii. A terminat liceul, totuși, dar e foarte greu să te intregrezi oriunde purtând această povară”, adaugă Mihaela Neacșu.
Articolul integral poate fi citit pe site-ul G4 MEDIA.
