În cadrul Școlii de Boli Rare pentru Jurnaliști, ediția a 13-a, desfășurată la Centrul NoRo de la Zalău, în perioada 1-3 noiembrie, participanții au discutat provocările întâmpinate de pacienții cu boli rare și familiile acestora, precum accesul dificil la diagnosticare și terapii.
Oficialii din sănătate și liderii asociațiilor de pacienți au subliniat lipsa sprijinului financiar și a centrelor dedicate, în timp ce specialiștii au evidențiat nevoia de protocoale clare și colaborări între specialități.
„Pacientul cu boli rare din Europa are același circuit complex de parcurs, vede în medie 8 specialiști până să primească un diagnostic, timpul de așteptare a pacientului este de 4,8 ani până la diagnosticare, între timp familia este lăsată fără suportul de-a ști încotro s-o ia, care sunt specialiștii de care are nevoie.
Am făcut aproape 200 de grupuri de pacienți în 13 ani care au venit la centru, dar acum nu mai facem decât online. Nu ne putem permite astfel de grupuri, dacă nu avem finanțare.
Ultimii doi ani în care am avut bani pentru grupuri a fost foarte greu să adunăm pacienții. Nevoile se învață.
Serviciu rezidențial nu se acreditează dacă nu e continuu și noi am renunțat din această cauză. Ministerul Muncii acreditează și nu are decât un tipar în care să te încadrezi. Ar trebui să permită acreditarea serviciilor rezidențiale în mod discontinuu”, spune Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare (ANBR).
Continuarea, în Reporter24.ro
Citește și: Ce urmează în economia mondială după victoria lui Donald Trump
Urmăriți PressHUB și pe Google News!
(Sursa foto: Reporter24.ro)
