Părinții unui băiețel de 8 ani din Iași au dat în judecată luna trecută Guvernul, Casa Națională de Asigurări de Sănătate și Ministerul Sănătății. În acțiunea în instanță, părinții au relatat faptul că, încă din primii ani de viață, copilul lor, Gabriel, a fost diagnosticat cu acondroplazie, una dintre cele mai răspândite forme de nanism.
În perioada recentă, o mare firmă de medicamente din străinătate a descoperit un medicament – Vosoritidum (denumire comercială Voxzogo) aplicabil pacienților cu vârsta de cel puțin 2 ani, ale căror epifize nu sunt închise. Substanța activă din Voxzogo acționează direct asupra punctelor de creștere din oase, pentru a induce creșterea osoasă nouă.
Această terapie injectabilă a fost aprobată în urmă cu câțiva ani de FDA (U.S. Food and Drug Administration) și a fost autorizată de punere pe piaţă prin procedura centralizată de către Agenţia Europeană a Medicamentului (EMA).
Din păcate pentru Gabriel, România s-a dovedit un stat care a luat în derâdere articolul din Constituție care garantează dreptul la sănătate și nu i-a pus la dispoziție acest tratament.
În dosarul de la Curtea de Apel Iași, părinții au cerut ca pârâții să îi asigure lui Gabriel acest tratament în regim de urgență. Ei au afirmat că, până acum, au achiziționat Voxzogo din resurse proprii, dar condițiile materiale nu le mai permit acest lucru, prețul unui flacon fiind foarte mare: aproape 40.000 de lei. „(…) sunt 50 de copii în țara aceasta, 30 de dosare pe rol în instanță și 10 copii care au deja acces la acest tratament. Sunt 10 cazuri de copii care au urmat aceeași procedură și care astăzi fac acest vaccin care le permite să deblocheze gena acesta care le oprește creșterea”, au scris reclamanții în acțiune.
Continuarea, în Reporteris.ro
Citește și: Microhidrocentralele care seacă cursurile de apă și distrug zonele protejate sunt subvenționate de stat. Ce politicieni sunt implicați INFOGRAFIC
Urmăriți PressHUB și pe Google News!
(Sursa foto: Reporteris.ro)
